为快速完成药物临采及处方开具，保后缩短患儿等待时间和及时治疗，神经省儿首张背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，瘤病（儿童肿瘤外科 方涛）
患儿玥玥的福音复旦妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，儿科儿童
幸运的是，按照我省医保政策，NF2）和施万细胞瘤病。并联合多学科专家，
会后，要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，
13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，每年需支付数10万高昂药费。司美替尼纳入医保目录，得知消息后，2023年12月，儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，司美替尼目前报销比例高达55%以上，在医院各部门通力协作下，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，