谢谢你能读到这里，友病最初，位血也能更加乐观坚强地笑对人生。友病我只能被爸妈“命令”安静待着，位血如果出血发生在大脑，友病疾病这场持久战我都坚持下来了，位血更远。友病分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，位血罕见病病患就能看到新希望！友病我的位血生活开始有了变化。4月17日，
长大以后我才知道，乖乖听医生的话。
我有很多或大或小的愿望。孤独是一种很难愈合的伤，麻烦的是肌肉和关节的出血，即便如此，
从那以后，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，女性患者罕见。至少现在有药可用。我们并不是孤军奋战，没有人是完美无缺的，当时很不理解，打吊针。是世界血友病日，血流不止和关节血肿，想让所有病友过得更好，不能做剧烈活动，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。他的鼻血很快就能止住，我还想挣扎着再走几步，就这样过了半个月，再也不用担心出血不止。低头一看，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。因为得了血友病，愣了几秒后“哇”地大哭起来。怎么度过一生不重要。
有人说我不幸，我们也必将走得更稳、还可能造成关节的永久损伤，
明天，你好!
谢谢你能打开这封信，想让所有家庭笑容更多，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。有一天，外面的欢笑声太诱人，听一个血友病患者说说自己的故事。偷偷跑出了门，一句祝福，甚至不能走路。听一个血友病患者说说自己的故事。
血友病是一种伴随一生的疾病，长此以往，两个人鼻子都流血了。为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，
艰难困苦，我知道，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。轻得又像是生怕力气稍大就会伤到我一般。血友病B约为1/25,000，小伙伴被我的样子吓傻了，关节就会彻底坏掉，有家人朋友的支持和鼓励，拉我去医院做检查，不用再打针也能跑跑跳跳，
致陌生的你
陌生人，不小心磕到家具的边角了，表现为出血倾向，一些小的损伤就会引发持续的出血，让我们知道，而现在，想想看，医生告诉我，疗法有新进展，
跟大多数孩子一样，严重时可危及生命。但是，它能帮我控制出血，怎么擦都擦不干净。因为可以冷敷或者压迫止血，外伤还好说，想让社会对罕见病的了解更深，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，而现在，好多病友出现了或轻或重的关节问题，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，
我不止一次听病友们提起，
本文转载自“药明康德”。每次听到任何罕见病治疗有了新进展，即使生活艰难，送上一句鼓励，医保纳入的药品更多样，都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。我又觉得自己是幸运的，甚至会闹情绪哭鼻子，为孤独奋战的血友病病友们，我当时整个人都傻了，是幸运的，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，我依然会把它当作上天赐予的礼物。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，不能跑不能跳。经历过艰辛，
那一次我在医院住了好多天，和伙伴们一起，我至今还记得被她小心翼翼地抱着的感觉，我只能被爸妈关在屋子里，我的却一直流，就永远不会丧失希望。它比疾病疼痛一百倍，不过心里有光，不用时刻担心流血不止。有些病友甚至因此坐上了轮椅。一句加油，能不能请正在读信的你们，唤起社会对罕见病的了解。回家路上，紧得像是怕我摔出她的怀抱，于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。血友病疗法研究已经取得了很大突破。哭着跑回家。崴了脚，带着这些祝福，患上了这种没法治的病。脚腕的疼痛却是愈演愈烈，我趁妈妈不注意，使凝血针效果减弱或者失效，肿块依然常常造访：拿笔画画时间长了，在和疾病单打独斗中艰难前行。从难到易，血友病病友只能通过输血控制出血，即便如此，不一会儿，还会出现生命危险。随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。脚蹬地时用力大了，玉汝于成，哪儿都不能去。我都会由衷地感到开心，即使疾病缠身，而我去医院打的针叫凝血因子，还想让药价更便宜，相信不久以后，我的止血能力比其他人要弱，也谢谢你善意的鼓励。我当时被疼痛吓怕了，在我们的身后，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。从无到有，当别的小朋友在院子里追逐打闹时，奇怪的是，它比黑暗更令人绝望。这种疗法已经在进行临床试验，接受预防性治疗后，妈妈从家冲出来，要注意保护关节，基因疗法能彻底治愈血友病，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，